她出生時臉部有40%的骨骼缺失,被稱為「「無臉女孩」」

Por Maried Díaz
6 October, 2026

Tami Wetmore經歷了一場艱難的分娩,卻還沒見到女兒。她的丈夫Thom拍下新生兒的照片,讓她為即將看到的景象做好準備。即便如此,當她把女兒抱在懷裡時,能喃喃說出的只有:「「她在哪裡?她的臉在哪裡?」」

Juliana出生時患有崔契爾柯林斯症候群,這是一種遺傳疾病,導致她臉部最多缺少40%的骨骼。她1歲時,她的故事在網路上爆紅,人們稱她為「「出生時沒有臉的女孩」」。在成千上萬則支持訊息中,有一則殘忍的留言:有人寫道,應該「把她安樂死」。她的醫生稱那是純粹的無知。

11歲時,她已經接受過45次手術。她用手語和朋友溝通,雖然說話不太容易讓人聽懂,仍然會說話;多虧骨錨式助聽器,她甚至連耳語都聽得見。她幾乎所有食物都要透過餵食管進食,但仍能吞嚥並消化一些東西,例如義大利冰品。她說自己現在已經能自在地面對自己的外表,因此父母不會逼她再接受更多手術。

Wetmore夫婦也收養了Danica,她是一名來自烏克蘭、患有相同疾病的女孩。如今,兩姊妹會在下課時間一起盪鞦韆,並用手語交談。

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