她撥頭髮的動作成了全球迷因。很少人知道她為何歌唱

Audrey Nethery 在尚未準備好之前就出生了。她出生時有顎裂、心雜音，兩個月後，又被診斷出一種家人從未預料會聽到的疾病。

Diamond-Blackfan 貧血。一種極為罕見的疾病，全世界僅約一千人罹患。她的骨髓無法製造足夠的紅血球。沒有治癒方法。只能每個月輸血，才能活下去。

她的父母 Scott 和 Julie 本可以隱藏這個現實，但他們做了相反的事：他們拿起手機開始錄影。不是針頭或醫院。他們錄下女兒在肯塔基州家中客廳唱卡拉 OK 的模樣，毫不修飾，也不害怕鏡頭。

2016 年，其中一支影片爆紅。全世界認識了那個女孩：她在開唱前突然把頭髮撥到一旁，彷彿舞台屬於她。

@imaudreynethery

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♬ original sound – Audrey Nethery 🦋😍🎠

那個動作成了 gif，接著成了迷因，最後成了象徵。數百萬人重複著這個動作，卻不知道背後有一場與血液相關的戰鬥。Audrey 知道。她看過那些用她的臉製作的迷因。而她沒有躲起來，反而微笑：她覺得很棒。如今她彈鋼琴、烘焙、練習射箭，並持續分享自己的生活，包括輸血在內，卻不求憐憫。

她曾與 Selena Gomez 一起唱歌。鼓勵她唱歌的人是 Taylor Swift。而她上傳的每支影片，都有助於資助一種疾病的研究；多虧了她，這種疾病已不再那麼不為人知。疾病沒有讓她成名。讓她成名的，是她選擇與疾病共處的方式。