Maria Paula Vieira 3歲時,雙手開始灼痛,而疼痛最終成了她生活的一部分。
近30年來,她看過皮膚科醫師、跑遍各家醫院,也接受過檢查和治療,卻始終沒有得到答案。物理治療甚至讓她的病情惡化;隨著時間過去,手腳的皮膚問題嚴重影響了她的行動能力。

答案以意想不到的方式揭曉:Tinder。疫情前,她和當時還是醫學生的 Lucas 配對,兩人後來成了朋友。她向他講述自己的經歷時,他想起一堂關於全身性疾病皮膚表現的課,於是決定調查她的病例。他找到有類似症狀患者的醫學文獻,並介紹她認識皮膚科醫師 Paulo Criado。

2023年12月19日,基因檢測確認她患有與原發性紅斑肢痛症相關的奧姆斯特德症候群,這是一種罕見遺傳疾病。近30年未獲診斷後,她終於得以開始接受適當治療。

如今,33歲的她會運動、旅行,也分享自己的故事。在巴西,罕見疾病的平均確診時間為5.4年,而她的尋診歷程持續了近30年。
