「我失去了半張臉,雖然我並不「正常」,但仍能好好生活;美是一種感受,而非外貌問題」

Por Carlos Valencia
5 October, 2026

Gillian Kgotla 12 歲時,臉蛋十分勻稱,左眼下方卻長了癬。

藥膏不起作用。她的眼睛變得又紅又腫,臉也開始崩壞:有一天是眼睛萎縮,隔天可能是鼻子,接著是臉頰。在學校,朋友問她出了什麼事,她卻無從回答。多年來,她掉了頭髮、掉了幾顆牙齒,軟組織也受到損害。在她的故鄉波札那,她開始厭惡自己的倒影。有個孩子叫她「「半張臉」」。她以書本反擊:她努力讀書,直到成為班上第一名,也學會了愛自己。

她在 18 年間一直沒有得到診斷,直到一名年輕男子在 TikTok 上談到帕里-羅姆伯格症候群,她立刻就知道那正是自己的病。如今她 29 歲,住在薩塞克斯,嘴巴最多只能張開 2 厘米。她說,她吃東西「像位淑女」,而她夢想著接受手術,只為了能咬一口漢堡。「美是一種感受,而非外貌問題」。

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