「我是個戰士」:她的身體正逐漸骨化,且無藥可治,但她把每個生日都當成一項成就來慶祝,並把疼痛藏在心裡,不想讓母親擔心

Por Valentina Ulloa
8 October, 2026

Leidy Ardila 今年 35 歲,而在她人生的一半歲月裡,身體一直發生著一件沒有任何藥物能阻止的變化。

她罹患進行性骨化性纖維發育不良(FOP),這是一種極為罕見的遺傳疾病,患者的肌肉和其他軟組織會逐漸骨化。目前沒有治癒方法。當骨化影響到行動能力,甚至呼吸時,她每天都得承受更多。

@leidyardila91

但 Leidy 講述自己的故事時,並不著眼於自己失去了什麼。2023 年,她和母親一起坐在 RCN 的 Hablando claro 節目中,說了一句令人深有同感的話:對她來說,又長大一歲是一項成就,因為這代表她繼續奮戰了下來。她也坦言,自己常把症狀藏在心裡,不想讓那位從一開始就陪在她身邊的母親擔心。

@leidyardila91

如今,她在社群媒體上分享日常生活,毫不掩飾。當她看著鏡中的自己時,看到的不是一個診斷結果,而是:「我看見一位戰士」。

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