Shirvani Naran 與家人住在南非，罹患一種罕見的營養不良型大皰性表皮鬆解症，俗稱「「蝴蝶寶寶症」」。她出生幾天後便確診，當時母親發現她全身佈滿水泡，皮膚稍微受到碰觸就會剝落。醫生認為她只剩六個月的壽命。
她的皮膚極為脆弱，輕輕一碰就可能造成疼痛的水泡和傷口；這種疾病也會影響她體內，甚至可能讓她在喝水時，喉嚨裡也出現傷口。每天，她都會花大約四個小時洗澡、照護傷口並更換繃帶。
即便如此，Shirvani 仍是三個孩子的母親，也是一名模特兒。如今，她以自己的故事挑戰美的刻板印象，並展現疾病不必成為定義她的標籤。 ❤️