Leo 已經很久沒有增重或長高了。
這是 12 歲的塞維亞男孩 Leo 的母親 Lidia Osorio 在最近一次營養檢查後所說的話。Leo 患有營養不良型表皮鬆解症，俗稱「蝴蝶皮膚」。這次，體重計顯示了不同的結果：近幾個月來，他的體重增加了 2 公斤，身高也長高了 2 公分。她毫不猶豫地稱這些成果「令人驚嘆」。
家人認為，這與 Leo 自去年 4 月開始接受 Vyjuvek 局部基因療法後，傷口有所改善有關。他們的解釋很簡單：傷口得到更好的控制後，身體就能將更多能量用於生長。這是家人的看法，並非已證實的治療效果；這項療法的適應症是促進傷口閉合，而非增加體重或身高。
Leo 先前曾呼籲歐洲議會提供取得這項治療的機會。安達盧西亞決定提供經費後，他與 Adrián 成為西班牙最早接受這項療法的患者之一。他仍持續提出同樣的訴求：不要讓任何人因居住地不同而無法接受這項療法。
